Δεν ξέρω κατά  πόσο τα παρακάτω αποτελούν την “απόλυτη αναφορά” σχετικά με τους ηλεκτρονικούς ασθενείς. Πιστεύω πως όποιος τα μελετήσει σίγουρα θα πάρει μια πολύ καλή ιδέα για το τι παίζει παγκοσμίως σχετικά με e-patients, Partipatory Medicine, Personalized Medicine, Patient Centered Healthcare. Το ένα κομμάτι της σημερινής παρουσίασης είναι αντιγραφή από το κείμενο “Ηλεκτρονικοί ασθενείς. Μόδα ή πραγματικότητα?“.Το υπόλοιπο αφορά κατατοπιστικές ομιλίες.

Πάρτε βαθιά ανάσα γιατί το θέμα είναι αρκετό μεγάλο. Θα σας συμβούλευα να το κάνετε bookmark και να το ξαναεπισκεφτείτε όταν θελήσετε να το συνεχίσετε.

Ξεκινάω ανάποδα με τις ομιλίες ενός κυρίου, πρωτοστάτη στα θέματα για τα οποία γράφω σήμερα. Μιλάω για τον Dave deBronkart aka “e-patient Dave” (δεύτερο blog). Η πρώτη ομιλία, “e-Patient Dave: Authentic Value: Being Known in e-Patient Communities (Part 1 of 2)” & “e-Patient Dave: Authentic Value: Being Known in e-Patient Communities (Part 2 of 2)“, έγινε στο e-Patient Connections Conference 2009 και η δεύτερη έγινε σε μια συνάντηση της ομάδας The Quantified Self (aka “QS”), στα γραφεία του περιοδικού Wired.

Όσοι δεν καταλάβατε τα παραπάνω και όσοι αναρωτιέστε αν καλά είδατε και ακούσατε μελετήστε τις παρακάτω πηγές.

Στο “διεθνές” διαδίκτυο υπάρχει ένας μεγάλος αριθμός ασθενών οι οποίοι είτε μπλογκάροντας, είτε συμμετέχοντας σε μεγάλες κοινότητες, μοιράζονται, συνεργάζονται, αλληλοϋποστηρίζονται και βρίσκουν λύσεις στα προβλήματα υγείας τους. Κάτι αντίστοιχο υπάρχει και για τα Ελληνικά διαδικτυακά δρώμενα. Τέτοια παραδείγματα είναι τα:

• als-net.gr, chrisxx.com, steliospissis.com.cy, dionff.freegr.net
• SugarFree.gr – Ελληνικό portal για διαβητικούς
• Το ALS δεν είναι το τέλος!, ALS is not the end! (Συγκλονιστικό βίντεο, πρέπει να το δείτε όλοι σας)

Μιλάμε για ηλεκτρονικούς ασθενείς. Τι ακριβώς όμως είναι αυτοί?

e-Patients (also known as Internet Patient, or Internet-savvy Patient) are health consumers who use the Internet to gather information about a medical condition of particular interest to them. The term encompasses both those who seek online guidance for their own ailments and the friends and family members (e-Caregivers) who go online on their behalf.

e-patients are increasingly active in their care and are demonstrating the power of the Participatory Medicine or Health 2.0 / Medicine 2.0 model of care. They are equipped, enabled, empowered, engaged, equals, emancipated and experts.

• Equipped with the skills to manage their own condition.
• Enabled to make choices about self-care and those choices are respected.
• Empowered
• Engaged patients are engaged in their own care
• Equals in their partnerships with the various physicians involved in their care
• Emancipated
• Expert patients can improve their self-rated health status, cope better with fatigue and other generic features of chronic disease such as role limitation, and reduce disability and their dependence on hospital care.[citation needed]

Όπως διαβάζουμε, σαν ηλεκτρονικοί ασθενείς αναφέρονται όσοι ψάχνουν πληροφορίες στο διαδίκτυο για τις πληροφορίες και υπηρεσίες υγείας που τους ενδιαφέρουν (πχ. ασθένεια, νοσηλεία, θεραπεία κλπ). Αυτοί μπορεί να είναι τόσο οι πάσχοντες όσο και τα άτομα (e-Caregivers) τα οποία τους προσφέρουν φροντίδα. Ο αντίκτυπος των ηλεκτρονικών ασθενών στην ποιότητα των υπηρεσιών υγείας που προσφέρονται, εν τέλει, καταγράφεται στα παρακάτω:

• A growing number of people say the internet has played a crucial or important role as they helped another person cope with a major illness.
• Since the advent of the Internet, many clinicians have underestimated the benefits and overestimated the risks of online health resources for patients.
• Medical online support groups have become an important healthcare resource.[citation needed]
• The net friendliness of clinicians and provider organizations—as rated by the e-patients they serve—is becoming an important new aspect of healthcare quality.
• This is one the most important cultural medical revolution of the past century, mediated and driven by technology.
• The impact of the e-Patient cannot be fully understood and appreciated in the context of pre-internet medical constructs. Research must combine expertise from specialties that are not used to work together.

Σχετικά, λοιπόν, με τον αναδυόμενο (όχι και τόσο στο εξωτερικό) κλάδο της Υγείας 2.0, της Συμμετοχικής Ιατρικής και των ηλεκτρονικών ασθενών υπάρχει αρκετά μεγάλος αριθμός blog, κοινοτήτων αλλά και συνεδρίων. Από αυτά που ξεχωρίζω είναι η ηλεκτρονική κοινότητα Society for Participatory Medicine και το ηλεκτρονικό περιοδικό e-patients.net:

e-Patients.net is an ongoing project of the Society for Participatory Medicine.

Participatory medicine is a cooperative model of healthcare that encourages and expects active involvement by all connected parties (patients, caregivers, healthcare professionals, etc.) as integral to the full continuum of care. The ‘participatory’ concept may also be applied to fitness, nutrition, mental health, end-of-life care, and all issues broadly related to an individual’s health.

Ένα ακόμα reference πάνω στο θέμα είναι και το Ανοιχτής Πρόσβασης Journal of Partipatory Medicine (about):

What is the purpose of the Journal of Participatory Medicine (JPM)?
The Journal will bring together the best available evidence and examples of participatory medicine to:

• Make a robust case for its value to people – sick or well -, advocates, and health professionals
• Serve as a meeting place and rallying point for those at the leading edge of participatory medicine
• Engage, inform and include those who have been involved in, or practicing, participatory medicine. We aim to advance both the science and practice.

Τα δικαιώματα των ασθενών, η πιστοποίηση της αυθεντικότητας των πληροφοριών για θέματα υγείας, η συμμετοχή επαγγελματιών σε τέτοια δίκτυα ασθενών, η διαχείριση του feedback για την παρέμβαση και βελτίωση των υπηρεσιών υγείας είναι μερικά από μόνο από τα τα ζητήματα που αναδεικνύονται ή που προκύπτουν από την δραστηριότητα των ηλεκτρονικών ασθενών. Θεωρώ πως τέτοιου είδους θέματα (κακώς) δεν έχουν συζητηθεί όσο πρέπει στην Ελληνική κοινωνία.

Εσείς τι πιστεύετε? Οι ηλεκτρονικοί ασθενείς έχουν θέση στο Ελληνικό Διαδίκτυο? Μπορούν να προσφέρουν λύσεις? Τελικά αποτελούν μια μόδα ή μια νέα πραγματικότητα 2.0?

Popularity: 1% [?]